Toen Sjoerd* halverwege de 50 was, werd bij hem dementie vastgesteld. Vijf jaar daarvoor waren bij de mensen om Sjoerd heen al de eerste tekenen van zijn geheugenverlies opgevallen. Na een aantal jaar was de zorg zo belastend voor zijn partner dat hij in een verpleeghuis werd opgenomen. Tijdens de eerste maanden van zijn verblijf ging zijn geheugen verder achteruit en kwam hij steeds moeilijker uit zijn woorden; verdere progressie van verlies van taal en begrip. Daarnaast vertoonde hij steeds meer onbegrepen gedrag, wat zich uitte in heftige fysieke agressie richting personeel en medebewoners.
Het lukte het team en de behandelaren niet om met omgangsadviezen en (sederende) medicatie de gedragsproblemen van Sjoerd hanteerbaar te maken. Alhoewel er verschillende maatregelen werden ingezet om Sjoerd minder bloot te stellen aan prikkels, lukte het niet om zijn ongewenste gedrag effectief te verminderen. Externe deskundigheid werd ingeschakeld voor adviezen. Deze deskundige constateerde na onderzoek dat Sjoerd erg prikkelgevoelig was terwijl zijn directe omgeving behoorlijk druk is. Het realiseren van prikkelreductie in een dergelijke woonomgeving is niet reëel waardoor de onacceptabel hoge risico’s voor de omgeving aanwezig zullen blijven. Omdat de familie heel graag wilde dat Sjoerd niet werd overgeplaatst, is de sederende medicatie verder opgevoerd waardoor Sjoerd verder verzwakte. Hij overleed uiteindelijk na palliatieve sedatie, ten gevolge van ondervoeding en dehydratie.
Er was geen sprake van een calamiteit, maar de situatie rond Sjoerd werd onhoudbaar. De organisatie besloot daarom in verband met transparantie melding te doen bij IGJ van een onhoudbare situatie naar aanleiding van extreem probleemgedrag. De IGJ vroeg vervolgens aan de organisatie om onderzoek te doen naar de ingewikkelde beslissingen met betrekking tot sedatie.
Veiligheid van de medewerkers en andere bewoners staat altijd voorop. In de praktijk gaan de zorgmedewerkers echter ver in het accepteren van agressief gedrag, met name van dementerende bewoners. De behandelaren ervaren vaak een dubbele doelstelling. Enerzijds willen zij samen met het team cliënten een fijne woonomgeving bieden, anderzijds moet een veilige werkomgeving voor de medewerkers gewaarborgd zijn.
De ingeschakelde onderzoekscommissie constateerde dat er een enorme mate van betrokkenheid was tussen de behandelaren en Sjoerd en met zijn familie. Uit onderzoek werd duidelijk dat verzorgenden slachtoffer waren van ernstig fysiek geweld door Sjoerd. Desondanks bleef het goed houden van de relatie met de familie een belangrijk (impliciet) doel.
De onderzoekscommissie kwam eveneens tot de conclusie dat er geen expliciete analyse is gemaakt van de oorzaak van het probleemgedrag van de cliënt. Het gevolg daarvan was dat er geen expliciete doelen zijn geformuleerd gericht op het verminderen van probleemgedrag. De genomen acties waren vooral gericht op het verbeteren van het gedrag van de cliënt. Hierdoor was het moeilijk om goed te evalueren of de genomen maatregelen effectief waren.
Naar aanleiding van het onderzoeksrapport heeft de IGJ de organisatie een aantal maal bezocht. Tijdens die bezoeken stond het leren van het complexe thema ‘palliatieve sedatie bij probleemgedrag als refractair symptoom bij dementie’ centraal. Naar aanleiding van onder andere deze bezoeken verscheen in januari 2020 het rapport ‘Verbetering nodig in zorg voor cliënten met zeer ernstig probleemgedrag bij dementie’ van de IGJ.
Hanneke Soeting
Calamiteitenonderzoeker/Adviseur Triaspect
*Om u een beeld te geven bij de cliënt heb ik hem de naam Sjoerd gegeven. Uiteraard niet zijn echte naam.